Daniela Aza: “Creo en el poder que tenemos para cambiar algo”

Daniela Aza tiene 37 años y nació con Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), un síndrome neuromuscular que afecta principalmente a las articulaciones, generando contracturas y malformaciones en miembros inferiores y superiores. Las redes sociales ocupan gran parte de su vida, las elige para contar su historia y a partir de ella, visibilizar la diversidad, inspirar, motivar y educar.

Si tuvieras que definirte a vos misma, ¿Qué dirías?

“Me definiría como comunicadora pero también como persona con discapacidad”. Daniela Aza es Lic. en Comunicación, graduada en la Universidad de Buenos Aires y cuenta que pasar por el espacio fue fundamental para adquirir un sentido crítico, que no tendría de otra manera.

“Creo que lo que más me caracteriza es la capacidad de encontrarle el sentido a las cosas. La persistencia y la energía también es algo que me define, aunque eso no significa estar bien todo el tiempo, mucho menos con tantos obstáculos con los que nos enfrentamos las personas con discapacidad. Todo el tiempo pienso: ¿Qué voy a hacer con eso que no me gusta o que me invade? Y nunca me quedo sentada”, explica. Esa fuerza le dio origen a su cuenta de Instagram: @shinebrightamc, donde miles de seguidores se acercan a su contenido y testimonio.

“Creo en el poder que tenemos para cambiar algo. No me percibo como una víctima de lo que me tocó, si bien por supuesto pasé por momentos duros, siento que pude resignificarlo y llevarlo a muchos lugares, para que cada persona pueda decir: estas son mis condiciones, mi realidad, y esto es lo que puedo hacer con ello o no”.

El título de “influencer de la inclusión” ¿te representa?

“Creo que el término ‘influencer’ está muy cuestionado, pero lo cierto es que ser influencer tiene que ver con llevar mensajes positivos, con esta esencia de transformar y generar algo en la gente”.

“Cuando inicié mi cuenta en 2018 había pocas personas como yo que contaran su historia para inspirar y sobre todo, educar. No había alguien que trabajara las redes en pos de generar contenido en relación a la discapacidad, que quisiera derribar mitos y tabúes, pero sin dejar de llevar alegría”.

“La discapacidad estaba muy ausente en todas las discusiones. El poco conocimiento y la falta de información siguen existiendo, pero ahora a través de las redes, tenemos la posibilidad de hablar del tema en primera persona, eso le dio valor a lo que tenía para decir”.

Las redes sociales en algunos casos son un ámbito hostil, ¿Cómo manejás eso?

“En mi caso creo que eso es un plus porque vengo a, justamente, desafiar esa idea y concepción que tenemos como sociedad de que existen personas que ‘están bien’ y otras que ‘están mal’. Nadie está mal, tengas o no discapacidad. Por supuesto que es verdad que es difícil asentarse cuando tenés un cuerpo diferente y no representás el modelo hegemónico de influencer”.

Vengo a desafiar esa idea que tenemos como sociedad de que existen personas que “están bien” y otras que “están mal”.

“Soy firme en mis convicciones y eso a veces puede pesar porque lo que digo incomoda. No se le puede caer bien a todo el mundo y a mucha gente no le gusta lo que tenés para decir. Por otro lado, sigue existiendo un ideal de cuerpo en las redes sociales que poco a poco estamos cuestionando. Una imagen que tiene que ver con la ‘perfección’ que necesitamos seguir deconstruyendo para las nuevas generaciones”.

¿Qué tan importante es el lenguaje y la forma de nombrar, cuando se habla de discapacidad?

“Es clave. Existe una concepción de la discapacidad desde la pena, el lamento, que se plasma en el lenguaje. Cuando usamos expresiones incorrectas y eufemismos como ‘capacidades diferentes’ promovemos una óptica que tiene que ver con una idea de que la discapacidad está en otro lado, en otro mundo. Y la verdad que está en este".

“No tengo capacidades diferentes, porque no vuelo, ni adivino el futuro. Soy una persona con discapacidad y es muy importante este término para enfatizar el ser ‘persona’ por encima del ‘discapacitado/a’ o ‘inválido’/a que son palabras que apuntan a acentuar la falla. Es necesario hablar de diversidad y no de enfermedad o problema, porque el inconveniente no se encuentra en la persona sino en una sociedad que no acepta distintas formas de ser y estar en el mundo. Eso deriva de un modelo médico, que justamente cataloga y concibe a la discapacidad como una enfermedad”.

“No significa que no exista tratamiento, cirugías y terapias que, por supuesto, son bienvenidas, pero es muy necesario que en la vida cotidiana las personas con discapacidad seamos personas diferentes pero con los mismos derechos que cualquier otra. Y desde el lenguaje generalmente reflejamos una perspectiva de la discapacidad que piensa más en una persona deficitaria, que en la sociedad misma que es responsable de establecer los mecanismos para que todas las personas seamos parte”.

"De lo que no se habla no se puede cambiar. Por eso, es clave educar, informar y en este sentido no nos tiene que tocar la discapacidad de cerca para preocuparnos. Es un asunto social y cada persona desde su lugar puede hacer algo para construir una sociedad más empática. Es una responsabilidad”.

“No me percibo como una víctima de lo que me tocó, si bien por supuesto pasé por momentos duros, siento que pude resignificarlo”.